Zoe y Brooklyn: El recorrido de una madre en la atención médica fetal hacia la cirugía cardíaca del recién nacido y dos bebés más
Un diagnóstico que cambia la vida
Cuando fui a hacerme la ecografía morfológica de las 20 semanas, mi obstetra/ginecólogo original pensó que podría haber visto una anomalía cardíaca en mi primer bebé (Brooklyn, que ahora tiene 6 años), pero no estaba del todo seguro. Nos envió al Centro de Atención Fetal (Dra. Taboada, Dra. Mitta) de 첥 Children's Hospital, Florida en Orlando para obtener mejores imágenes, y a partir de allí nos enteramos de su afección cardíaca y de la gravedad que tenía.
Cuando nos enteramos de la noticia, nuestro mundo se vino abajo. Recuerdo sentirme como si estuviera en una pesadilla, rezando para que de alguna manera estuvieran equivocados. No estaba segura de por qué nos estaba sucediendo esto, y como madre joven y primeriza fue una experiencia aterradora.
첥 Children's estuvo con nosotros desde el mismo momento en que tuvimos un diagnóstico formal, y todas las emociones posteriores. El diagnóstico de Brooklyn estaba presente cada segundo de mi día. No había un momento en el que no estuviéramos pensando en el futuro y en lo que le depararía.
Tratamiento en 첥 Children's
Algo que realmente me llamó la atención es cuando nos llevaron a la sala de conferencias y el cardiólogo pediátrico, el Dr. Madueme, entró para explicarnos la afección de Brooklyn. Dibujó con mucho cuidado su afección en la pizarra en imágenes fáciles de entender y fue muy compasivo con la situación, lo que permitió que el padre de Brooklyn y yo tuviéramos momentos para recomponernos y asegurarnos de que estábamos reteniendo toda esta información crucial.
Luego nos reunimos con los cirujanos cardíacos (Dr. Wearden y Dra. Nelson), y les pregunté muy sinceramente sobre cuán seguros estaban de realizar esta cirugía en nuestra bebé. Me dijeron que se sentían mucha confianza, lo que me dio tranquilidad para permitirles que la llevaran detrás de esas grandes puertas blancas hacia el quirófano.
Incluyendo a nuestro anestesiólogo favorito, encontramos una familia en cada rincón del hospital lista para animarnos. Me brindaron consuelo e incluso me sacaron de la habitación del hospital cuando todo comenzó a ser demasiado para mí y hablaron conmigo no como paciente, sino como amigos.
A lo largo de la atención médica, una cosa me ha quedado clara: 첥 Children's no es solo un hospital, es una familia.
Elegimos 첥 Children's una y otra vez
Cuando nos enteramos de que estábamos esperando otro bebé, dos años y medio después, sentimos mucho miedo. Sin estar seguros de lo que podría resultar de este embarazo, nos derivaron una vez más a medicina materno-fetal en 첥 Children's. Nos dieron la bienvenida a la clínica con los brazos abiertos; recordaban nuestra familia.
Nuestro equipo de 첥 Children's fue extremadamente meticuloso para asegurarse de que su corazón fuera sano, y en el proceso descubrió que uno de sus riñones estaba agrandado. Me siguieron durante todo el embarazo para asegurarse de que todo saliera como se suponía que debía salir. Afortunadamente, su riñón volvió a la normalidad antes del parto. Sin embargo, terminé teniendo preeclampsia severa y di a luz a las 35 semanas. Si no hubiera tenido el apoyo del equipo de 첥 Children's, siento que mi obstetra/ginecólogo me habría seguido ignorando. Estoy segura de que nos salvaron la vida, una vez más.
Nos enteramos de que estábamos esperando nuestro tercer y último hermoso bebé el año pasado. Con el miedo por las experiencias traumáticas anteriores, me enviaron a medicina materno-fetal en 첥 Children's a las 13 semanas aproximadamente, donde continuamos con ecografías fetales para controlar el corazón y todo lo demás. El Dr. Madueme me aseguró que su corazón se veía muy sano. Me controlaron muy de cerca la presión arterial y la manejaron con medicamentos. El equipo nunca me dijo que algo estaba solo en mi imaginación. En cambio, escucharon con oídos atentos. Terminé dando a luz a las 33 semanas con preeclampsia severa nuevamente, y creo que si no me hubieran atendido en 첥 Children's una vez más, no habríamos podido llegar tan lejos.
첥 Children's ha sido una gran parte de nuestra historia, y les debemos la vida.
Planes futuros
Para nosotros nunca habrá una "normalidad" con Brooklyn y hemos aceptado que estamos en una montaña rusa con la pequeña más increíble que he tenido el honor y la bendición de conocer. Siento que es importante enfocarse en el ahora y estar agradecidos por las cosas que ya hemos superado. Es difícil pensar en el futuro cuando todavía hay muchas incógnitas, así que simplemente estaremos agradecidos por cada día que nuestra niña se despierta con buena salud y con una hermosa sonrisa.
Y sigo llamando a 첥 Children's nuestra familia. Desde ayudarnos a superar las primeras emociones al descubrir que algo andaba mal con nuestra bebé hasta tomarnos de la mano mientras llorábamos, siempre se aseguraron de que sintiéramos que 첥 Children's era nuestro segundo hogar. Nunca he permitido que ninguno de mis hijos sea atendido por nadie que no sea parte del sistema de atención médica de 첥 Children's, ya que mi confianza en sus médicos, enfermeros y cirujanos es inigualable.
Consejos para los padres primerizos
Les diría que aunque parezca el fin del mundo, en realidad es un nuevo comienzo. Un nuevo comienzo de amor, fuerza y valentía. Les diría lo importante que es cuidarse a sí mismos tanto como a su dulce bebé. Ustedes también son importantes y está bien tomarse un minuto. Está bien salir del hospital para ducharse o descansar.
Pueden confiar en que los enfermeros y médicos amarán y cuidarán a su bebé. Y siempre hablen y hagan preguntas. ¡La única pregunta estúpida es la que no se hace! Les diría que están haciendo un trabajo increíble, y que es un orgullo haberse levantado hoy.